“A historia da epilepsia pode resumirse en 4.000 anos de ignorancia, superstición e estigma, seguido de 100 anos de coñecemento, superstición e estigma”
Rajendra Kale ( Membro Unidade Mundial de Neuroloxía).
Cincuenta mil galegos padecen hoxe en día epilepsia na Galiza aumentándose esta cantidade en mil cincocentos casos cada ano.
Có fin primordial do apoio o doente epiléptico en tódolos campos, solicitar os servizos públicos para a mellora da asistencia sanitaria e informar a sociedade en xeral para mellora-la percepción da enfermidade naceu hai xa 10 anos UGADE (Unión Galega de Epilepsia) en Santiago de Compostela.
Entre os fins máis importantes que esta organización persigue de maneira altruísta son:
- Promovela integración social, laboral, escolar e familiar do enfermo epiléptico.
- Sensibiliza-los poderes públicos e á sociedade en xeral sobre a epilepsia.
- Ofrecer, tanto os pacientes como as súas familias, apoio, asesoramento e información precisa sobre a epilepsia.
- Dar asesoramento xurídico na defensa dos pacientes epilépticos.
- Conseguir a creación de servizos que contribúan a mellorala calidade de vida destes pacientes, etc.
Unha vez máis queda demostrado o pouco interese que o Sergas e a Xunta de Galicia teñen na atención deste tipo de patoloxías, tendo que suplir unha asociación sen ánimo de lucro nunhas funcións os organismos públicos “incompetentes” neste e moitos campos máis da Sanidade no noso país.
Ata o de agora era un grupo de médicos que de forma totalmente altruísta uníronse, os que prestaban atención e trataban os epilépticos, pero agora a situación agravase o ser destinado o “único” neurólogo especializado en epilepsia deste grupo, a Burela. Ábrese unha grave inquedanza entre os epilépticos e as súas familias xa que a persoa que o sustituia non terá a obriga de ocuparse da unidade de epilepsia xa que está non existe de maneira institucional.
A raíz deste problema Ugade ven de sacar unha campaña de recollida de sinaturas para apoiar a creación dunha “Unidade Galega para a Atención do Epiléptico” que dependa dos Organismos Oficiais e que cumpra coa atención adecuada e urxente de tódolos epilépticos da Galiza.
Nun comunicado publicado recentemente en diversos medios de comunicación UGADE sinala que o 75% dos epilépticos teñen a súa epilepsia controlada existe un 25% que necesita axuda xa que as súas circunstancias vitais e sanitarias son moi desfavorables e non poden ser esquecidos nin desatendidos. A asociación lanza varias preguntas o aire que non tiveron resposta do Conselleiro de sanidade, entre as máis graves podemos sinalar: ¿serán os epilépticos atendidos por neurólogos moi cualificados pero sen ningún tipo de experiencia en epilepsia?, ¿manteranse os ¡¡dous anos!! de espera para consulta externa ou os ¡¡¡máis de dous anos!!!!! para a realización da proba de vídeo EEG en doentes con ¡¡crise repetitivas!!!.Outra afirmación grave que realiza UGADE é que o Xerente do hospital Clínico sinalou que xa se uniran o hospital Universitario os neurólogos do hospital de Conxo e que aínda así non se reduciran nada as listas de espera e non existen perspectivas de que iso suceda polo que se preguntan se non existen ganas por parte deste hospital de deixar de lado a atención os epilépticos.
Todas estas preguntas levan a Unión Galega de Epilépticos a afirmar que a administración sanitaria do noso país estaría abandonando a súa sorte a estes doentes se definitivamente non crea de modo oficial a unidade de Epilepsia de Galiza nin a dota dos recursos imprescindibles ao tempo que xoga alegremente cos presupostos o non querer ver que o elevado custo económico que a lista de espera existente causa o contribuínte e o sistema social é superior o custe que suporía unha maior dotación de equipo humano e sanitario no hospital Clínico de Santiago. Tamén se dirixen directamente os responsables da sanidade do noso país e lles piden que senón rectifican a súa acción sanitaria ante a epilepsia por razóns médicas e humanitarias o fagan por diñeiro porque será máis barato dispor dunha unidade de Epilepsia ben dotada coa inmediata consecuencia dunha diminución no gasto farmacolóxico, que manter ano tras ano listas interminables de doentes crónicos que están obrigados a inxerir o longo da súa vida, moitas veces dende a nenez, unha custosa medicación e que, en ocasións, pola gravidade da enfermidade, son ademais, pensionistas do sistema da Seguridade Social que todos pagamos. Pídenlles que desembolsen agora, para aforrar a medio prazo.
Por todo o anteriormente citado dende UGADE solicitan a creación oficial da “Unidade de Epilepsia do Hospital Clínico Universitario de Santiago”, dotada co persoal e os equipos médicos necesarios, segundo o establecido no “Libro Branco da Epilepsia do Parlamento Europeo”, para darlle os enfermos epilépticos galegos a asistencia razoable rápida e adecuada que merecen e sobre todo, a que teñen dereitos.
Pretendo con este artigo dar a coñecer a todos o duro que é ser epiléptico hoxe na Galiza, porque aínda que é duro ter que ver e sentir como alguén próximo a ti o pasa mal e ten crise tras crise, como ve limitada a súa vida a cousas que a enfermidade lle permite, mais duro aínda e que as autoridades que deberían ocuparse de que esta xente estíbese o mellor atendida dentro do posible e se sentisen integrados e comprendidos, o único que fai e ir de cuchipandas e inaugurar metros de asfalto e vender as súas obrigas como boas accións.
Só nos queda a esperanza os epilépticos e as súas familias de que en outubro a incompetencia e indiferenza que o PP ten connosco se transforme en atención por parte dun Goberno de esquerdas, xa que aínda estando na oposición xa o responsable de sanidade do parlamento por parte do BNG e o noso candidato a presidir a Xunta están movéndose e informándose dos avances na situación e en contacto directo con UGADE.Esperemos e confiemos que dentro de nada todos estes problemas e atrancos se transformen en solucións e benestar para tódolos epilépticos, porque eles tamén forman parte do noso pais.
Por Patricia Pampillón.
